כניסה לחברים  |  הרשמה 

 
  
חדש באתר


 
 
דבר העורך
 
 

שלחו מייל בכל בעיה/ שאלה/ הבהרה/ תיקון/ תמונת מצב/ סרטון נחמד/ חדשות או כל דבר 
saridtv@sarid.org.il
 
 



 





   

 
 
מונה:


 

אתר אנטרנט חדש לשרית שץ בנושא: מחלת הארכנואידיטיס
 

שמי שרית שץ, אם לשלושה ילדים בוגרים (ונפלאים כמובן).
חברת קיבוץ מזה שנים רבות.
עד שהתפרצה מחלתי (בשנת 2004), עבדתי כאחות כ-30 שנה. 8 שנים כאחות בית חולים ו-22 שנה כאחות בריאות הקהילה ובמקביל גדלתי 3 ילדים. אהבתי מאוד את עבודתי, שהיוותה ציר מרכזי בחיי. נהלתי מספר מרפאות במקום מגורי וזכיתי במהלך חיי המקצועיים לעשות רבות למען התפתחותי האישית והתפתחות התחום בו עסקתי. מטבע הדברים, המפגש עם חולי, נכות, מוגבלות, כאב וסבל, היו בעיקרם באמצעות האנשים שפנו אלי לקבלת סיוע ומזור גופני ונפשי.

וכפי שזה נשמע, עד לפני כ-6 שנים חיי בהחלט זרמו להם על מי מנוחות, ככל שהחיים מעצם מהותם, יכולים לזרום להם במנוחה. עבודה, ילדים, משפחה, חברים, סרטים, טיולים, ריקודים (כמה אהבתי לרקוד) אתם מכירים זאת - כל החבילה על שמחותיה ויגונותיה.

בשנת 2004, לאחר ניסיון מטופש להזיז פסנתר, שברתי חוליה ולאחר קיבוע בסד מתכת למשך מספר חודשים, עברתי ניתוח של קיבוע החוליה. לא אלאה אתכם בפרטים רפואיים, אך אציין שמיד לאחר הניתוח החלו להופיע אצלי תסמיני המחלה בכל עוצמתם ומאז השתנו חיי לבלי הכר. הם כללו תופעות נוירולוגיות שונות וכאב. כיצד אתאר את הכאב? כולנו מכירים כאב שיניים. כאב מהסוג שאתם רוצים לקפוץ מעורכם. ובכן, התקף של כאב במחלת הארכנואידיטיס, הוא כמו כאב שיניים בכל הגוף.

לא אלאה אתכם בסאגה המפותלת של סיפור האבחנה אותה נאלצתי לקבוע בעצמי, בעזרת מאגרי המידע הרבים באינטרנט. וזאת מן הסיבה הפשוטה - רופאים מתחומים שונים לא מכירים כלל את המחלה. ואם אי פעם שמעו עליה "משהו", הם יאמרו שהיא איננה קיימת - בבחינת אין חיה כזאת, או שהיא מאוד נדירה, וישלחו את המטופל למגוון רחב של מטפלים בתחום בריאות הנפש.
לאחר שעשיתי את האבחנה בכוחות עצמי, בעזרת חברתי, צביה כפרי שהיא מטפלת הוליסטית!!, התברר לי, לאחר שנברתי והעמקתי בספרות הרפואית, שמחלתי נגרמה בשל ביצוע בדיקת מיאלוגרפיה - צילום בעזרת חומר ניגודי, להדגמת עמוד השדרה בשל חשד לפריצת דיסק, שנעשה לי בשנת 1979. אני לא יכולה לתאר במילים את הרגשות המעורבים שעלו בי ברגעים אלו: הקלה על כך שיש שם למחלה שלי ואני לא הוזה דברים בדמיוני, לאחר מכן, כעס רב, כעס רב בשל הידיעה שמחלתי איננה גזרה משמיים, אלא הרפואה היא זאת שגרמה לי לחלות.
בנוסף חוויתי פחד וחוסר אונים, חרדה, נימה של יאוש כשנפגשתי עם העובדה שאין למחלה מרפא, עצב ותחושה עצומה של אובדן. עם כל אלה השלמתי כיום, פרט לכעס. הוא פחת עם הזמן, אך הוא עדיין שם ולצערי, נכון להיום עדיין אינני מצליחה להתייחס לרשלנותה של הרפואה בהשלמה.

אודה ואתוודה. גם אני לא הכרתי את המחלה עד שלא נפגשתי עמה פנים מול פנים ועם הגב אל הקיר. נדהמתי לגלות מציאות עולה על כל דימיון - מחלתי היא מחלה ששורשיה נעוצים בנזקי הרפואה, והיא, הרפואה ונציגיה לא מכירים במחלה. האירוע שגרם להתפרצותה של המחלה (Trigger) היה השבר בחוליה וניתוח של קיבועה (למרות שהרופא המנתח לא הסכים עם האבחנה ושלח אותי ל...פסיכיאטר כמובן).
עוד הסתבר לי בדיעבד, שהתקף ראשון של הארכנואידיטיס התרחש כמעט 10 שנים קודם לכן, נעשו לי אז אינספור בדיקות, הציעו לי לבדוק מה מצבי הנפשי, כמובן, אך האירוע חלף מאליו, כעבור 3 חודשים (דבר שיכול לאפיין את התקופה הראשונה של המחלה).
בתקופה זאת גם שברתי מספר פעמים צלעות, לאחר פעילויות פשוטות, כמו התכופפות, או כאשר מישהו חיבק אותי. בצפיפות עצם נמצאה אוסטיאופורוזיס קשה, וזאת למרות שעל פניו לא היתה כל סיבה רפואית לכך שאלקה בבעיה בריאותית זו בגיל כל כך צעיר, ללא כל גורמי סיכון וללא כל תסמינים של גיל המעבר (שהתרחש רק 10 שנים לאחר שבירת הצלע הראשונה).

כאשר נגשתי עם הספרות הרלוונטית אל רופא המשפחה שלי, ד"ר גיא ניר (ולא בכדי אני מציינת את שמו, למען ילמדו ממנו עמיתיו), הוא עיין במוכנות רבה, בפתיחות, באמפטיה ובסקרנות בחומר ולאחר שלמד את החומר, הוא הסכים עם האבחנה. זאת סיבה נוספת לכך שאני מציינת את שמו. מכיוון שהוא היה לי אז וגם היום, לעזר רב, גם אם הוא אינו יכול למצוא מרפא למחלתי.

נאלצתי כמובן להפסיק לעבוד ולצאת לפנסיה מוקדמת בגין נכות, גם לגבי הסיפור הממושך שהיה לי עם הביטוח הלאומי שנמשך כשנה, לא אלאה אתכם. מתברר שארכנואידיטיס כלל איננה רשומה בספר האבחנות של הביטוח הלאומי ומה שאינו רשום, לא קיים. לבסוף, לאחר ועדות חוזרות ונשנות, כולל יצוג של עו"ד שעשתה את מלאכתה נאמנה, מצאו נציגי הביטוח הלאומי את הנישה אליה התאימו אותי, והכירו בנכותי כנכות מלאה.
כיום אני מרותקת אל ביתי, מתקשה לעלות מדרגות וחיה את חיי בדלת אמותי. אני מטופלת במגוון רחב של תרופות, כולל "מורפיום" להקלת התקפי הכאבים (את המריחואנה הרפואית החלטתי לא לנסות, בשל תופעות הלוואי שלה) ומנסה להוציא את המתוק מן העז, או לסחוט מיץ מהלימון.

חיי אכן השתנו בעקבות המחלה, אך האם לשלילה דווקא? לא בכל המובנים. עם הסבל הגופני אני לומדת להתמודד, גם אם זה לא פשוט ויש ימים, ובעיקר לילות, שאני מקללת את אמו של אשמדאי. עם המוגבלות והנכות שגרמו לי תסכול רב בתחילת המחלה, ועדין זה קורה לעיתים, גם כן למדתי להתמודד בדרכים שונות, וזאת בעיקר מכיוון שהמילה "תלות" לא נכללה בעבר באוצר המילים שלי, בוודאי שלא לגבי עצמי. למדתי לקבל את המצב, לא מתוך קבלה וכניעות של קורבן, אלא קבלה מוחלטת של לוחם היודע שאין באפשרותו להילחם במה שלא ניתן לשנותו מן היסוד. כן יש באפשרותי להביט על מצבי ממקום אחר. מקבל, משלים ומעצים.

אם המחלה אפשרה לי משהו חיובי, הרי שזה זמן. הרבה מאוד זמן לעצמי, מה שלא אפשרתי אי-פעם לעצמי בעבר. השעון והזמן איבדו את משמעותם בחיי ואני לא רצה וממהרת לשום מקום
(נסו לחיות ללא שעון. ראו כמה חופש הדבר מאפשר) ולכן, בין חולשה ותשישות שואבת לכאב, בין רגליים כושלות וקושי לקום מן המיטה, הצלחתי להקים את מיזם החוג לשוחרי שירה באינטרנט (יבורך האינטרנט על מגוון תפקודיו), נפגשתי עם המדיטציה והדמיון המודרך, הספקתי ללמוד ועדיין אני לומדת, בודהיזם ותפיסות רוחניות קרובות לבודהיזם, אני לומדת להקדיש את חיי לשקט ושלווה, להתבוננות פנימה, להכרת עצמי, ליצירת אינטימיות וקירבה עם מי שהיא אני, ולהשבת תחושת השליטה בחיי למרות הארכנואידיטיס - מחלה לא פשוטה המציבה אתגרים רבים בחיי הלוקה בה ובחיי בני משפחתו.

אז כן, למרות המצב המאתגר על בסיס יומיומי, יש חיים אחרי אבחנה של ארכנואידיטיס, גם אם הם מורכבים, לא צפויים, וכרוכים בסבל ובמוגבלות.
 

כניסה לאתר

צרו קשר:  saritsz@netvision.net.il  
  

+ הוסף תגובה חדשה
תגובות: (צפה ב-  תגובות בעמוד זה)
Loading בטעינה...

לייבסיטי - בניית אתרים